香港每年平均新增180宗儿童癌病个案,病童及家属面对的是漫长治疗和康复,上任两年的儿童癌病基金行政总裁钱静兰(Vera)直言,治疗过程除考验身体及心灵,自费药物等昂贵费用亦带来沉重负担。她引用过去从事金融业的经验,设立近年在外国流行的“捐赠基金”,目标是每年提供七位数字稳定收入,以长期支援病童,未来集中推广儿童医疗辅导师及儿童纾缓服务队。今年是儿童癌病基金创立35周年,她慨叹社会上提供给康复者的工作机会不足,令他们难以融入社区,一展抱负。
▲儿童癌病基金行政总裁钱静兰引入捐赠基金,盼稳定支持癌病儿童的药费等支出。
一头短发的Vera,处事果断。25年的金融工作经验,她深明幕后运筹帷幄,可决战千里,惟转职至儿童癌病基金(下称基金)后,这位笑容可掬的行政总裁却每每走出办公室,跑到前线探望病童及家属,了解他们所需及痛点,提供更贴身的支援。银行业追求盈利,讲求“秒秒钟几十万元上落”的大交易,但作为非牟利机构,处处是开销,今年药费开支达500万元,她感恩获邀出席不同捐助活动,“可以收支票,意味经费有着落。”
▲Vera笑言,出席不同场合“收支票”是工作中一大乐事。
“神经母细胞瘤”末期个案常见
香港常见的儿童癌病包括白血病、脑瘤、淋巴瘤及神经母细胞瘤,而儿童癌病来得又急又猛,往往发现时已届病情末期,儘管医学昌明,近年痊瘉率大大提高,“5年内不复发的存活率,由过去30%增至近年70%至80%”,惟不少“神经母细胞瘤”个案于发现时已届第4期,治疗艰巨,费用高昂,死亡率亦偏高,令人痛心。
数年前,多名癌病病童及其家属发起的众筹药费事件,凸显不少治疗儿童癌病药物,未被纳入医管局药物名册,家属需每年支付10多万元或以上的药费,构成沉重经济负担及精神压力。为让病童得到及时治疗,今年基金用于资助药费的支出由过去300万元,提高至500万元,未来更积极研究资助新式治疗,提高康复率。
▲患末期癌症的杨嘉骠,去年捐出80万元资助患癌儿童治疗。
去年10月,患末期癌病的青年杨嘉骠捐出80万元给儿童癌病基金,为10名病童提供治疗费,至今年3月底杨亦因病情恶化离世。对杨的无私捐助,Vera深表敬意,更让她领会未来要为病童提供更充足的支援,维持稳健财政收入是当务之急。经深思熟虑,她引入近年于外国流行的“捐赠基金”(Endowment Fund),而首个捐赠基金是应付昂贵药物及治疗费,“目标是希望每年提供700万元收入。”
▲今年2月,杨嘉骠收到病童的慰问卡,在社交媒体致谢。
曾任银行管理层,她对设立捐赠基金计划心中有数,并已招募捐赠者,形容捐赠基金如耕种,“默默播下种子,期待收成,是长期规划。”除维持病童治疗及药物的持续性,亦有利机构营运,稳定军心;相反每年单次募捐有如“打猎”,收获多寡难以掌握,存在变数。资料显示,捐赠基金是由捐款组成的投资组合,为特定慈善目标而设立,美国哈佛大学的捐赠基金是全球最庞大的捐赠基金,去年底管理资产市值逾500亿美元。
“玻璃骨”病童受惠纾缓服务
现时香港儿童癌病基金共有约60名员工,当中80%是前线员工,包括40多名社工、护士和儿童医疗辅导师。香港每年平均新增180宗儿童癌病个案,基金处理当中80%至90%个案,每宗新个案需跟进2年至10年或以上,而社工亦同时需跟进旧个案,目前团队同一时间会处理600至700宗儿童癌病及危重病患个案。Vera指,个案管理人是社工,可以宏观了解病童及家庭需要,提供最适切的援助,角色吃重。
▲她感谢有游艇会安排病童参加小艇筹款赛,让他们锻炼信心和斗志。
除致力推动捐赠基金,Vera亦希望推广儿童医疗辅导师及儿童纾缓服务队的服务,她指,由确诊一刻起,基金便安排驻院“儿童医疗辅导师”到儿童医院接触病童及家人,提供心理支援,向病童解释即将面对的疗程、可能出现的治疗反应及痛楚,并安排演练以克服恐惧。她举例,电疗过程中,病童需置身偌大的治疗室,“试想像一个几岁大孩童会承受多大恐惧。”身为人母的她续称,演练是希望稳定病童情绪,避免使用麻醉药,减少出现肌肉痛及呕吐的副作用。
儿童纾缓服务亦是Vera引以自豪的一环,该服务推行逾20年,至2018年成立“儿童纾缓服务基金”。她指,危重病童除于离世前接受纾缓服务,不少病童于病情受控后,馀生便是与病同行,纾缓服务发挥重要作用。她指曾有患“玻璃骨”的病童回家居住,但母亲不敢替他洗澡怕引致受伤,社工便协助申请纾缓基金捐助专供洗澡用的床,助他解决问题。
不断尝试新事物是Vera的人生座右铭,2020年她离开金融业,前往加拿大修读硕士课程,认识人工智能及金融科技。2022年学成回港,她原打算营办非牟利机构,但经猎头公司介绍下加入儿童癌病基金。上任两年,她感激病童及家属、同事、医院的合作伙伴,以及捐助机构的信赖,让服务可以走得更远。
拟11月会庆时办“全城帽子日”
今年是儿童癌病基金创立35周年,她计划于11月会庆时举办“全城帽子日”,唤起公众对病童于治疗时脱发,需戴帽增添自信的关注,另筹备明年初的慈善跑步筹款活动。协助康复者重投社会是基金另一重任,过去曾资助患眼癌失明男童发挥音乐天分学习钢琴;新成立的同行跑步队早前亦完成渣马赛事,惟令她意难平的是,曾有硕士学历的康复者,因治疗留下的后遗症需在家工作,“现时社会上提供给康复者的工作机会不足,未能让他们一展抱负,回馈社区,十分可惜。”
▲今年是儿童癌病基金创立35周年,她打算举办“全城帽子日”。
公余爱亲近孩子 乐于当临时保母
半生从事金融工作,在数字堆中打滚,Vera说公馀喜欢亲近孩子,感受他们的无邪童真,近年她乐于替亲友託管孩子,当临时保母。
Vera本身育有一名儿子,但她指儿子早已成年,不用她操心,因此近年多了“Me Time”(私人时间),而亲友亦知悉她是一名“亲子控”,喜欢照顾孩子,因此纷纷求助,她亦乐得重温昔日照顾孩子的欢乐时光。
她称,中学时代曾于课馀到学校附近的社区中心当义工,替小朋友补习,亦会到慈善机构营办的儿童院当义工,没料两年前转职儿童癌病基金,也算是一种缘份,让她可以服务孩童。
坚守初心:只要相信有机会做到 都会尝试
小说中的武林高手,总会在闯荡江湖后落叶归根,儿童癌病基金苏屋邨社区服务中心所在的石竹楼,正是Vera出生及成长的地方。每次重临旧地就像回家,让她感触良多,纵物事人非,但她仍坚守“只要相信有机会做到,都会尝试”的初心,盼为儿童癌病患者带来更多支援。
▲钱妈妈抱着童年的Vera于苏屋邨石竹楼留影。
童年时,Vera就读苏屋邨的幼稚园及小学,每天放学都到社区会堂打康乐棋及看图书,被称为“苏屋三宝”的地标燕子亭,更是她经常流连的地方。她说,现时每次到来工作,当行经燕子亭及保安道游乐场,都想起不少童年往事,亦让她更珍惜跟高龄母亲相处的日子。
少年的她很有主见,小六时选中学,家人希望她选区内学校,她却另有想法,首三志愿均选港岛区名校。最终她如愿入读第一志愿的学校,之后7年“每朝天未光便要起身上学”,但路是自己选择,从无怨言。到中三选科,班主任建议她读商科,她则以该校以理科驰名,坚持己见选理科。
Vera自小的志愿是当警察及律师,中七毕业她毅然投考警察但不成功;大学选科,作为“理科人”的她报了法律系,最终亦未被取录,其后留学美国修读会计,回港后从事股票分析师、基金经理、金融产品销售,之后更晋升为首席营运总监。她视人生如一场比赛,最重要是不断抱持进步的心,跟自己竞赛,不停超越自我,“曾经努力争取过,无论成败,都已无憾。”
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