香港基因组计划已成功搜集近4000TB数据,等同逾3万部128GB的iPhone 15容量,资料保密性尤为重要。香港基因组中心营运主管(生物信息事务)于浩聪指,病人数据已去识别化及加密处理,抹去姓名、性别、联络方式等记认,仅以代号识别;而利用数据进行研究及分析,亦需经授权及双重认证,更不会允许“任睇成个数据库及取走数据。”他解释,研究人员需通过“数据研究平台”,向中心申请取得研究项目相关数据,经审批后可在指定医院或VPN网络登入,且只可取走研究结果,而非原始数据。
不能取走原始数据
钟侃言形容,平台如同“一个厨房”,研究人员可将人工智能等工具带进平台,以“烹调”中心为其准备好的基因数据,完成研究后只带走“菜肴”。对美国近日限制中俄等取用其国民基因资料,会否影响中心未来部署,钟指因本港资料不会离开平台,料可规避各地的法律及地缘政治风险。罗思伟强调,资料是在参与者知情同意下搜集,事前经遗传辅导员进行40至60分钟讲解,明言“不会将资料送出香港。”而平台拟在今年下半年开放予大学等合作伙伴使用,预计2026、2027年开放予药厂等机构使用。
未来拟向药厂征费
罗思伟坦言,中心“最值钱的是数据库”,未来拟向使用的药厂征收费用,以达可持续运作,“收费模式会参照海外数据库,仍是非常初步的草拟阶段。”罗又透露,因中心内有全港首个经国际认证的基因测序实验室,有药厂亦表示有兴趣委托中心代为分析基因样本。钟侃言补充,因本港数据库齐备华人基因,亦可用以评估药物成效、副作用风险,及药厂在欧洲进行的临床研究等数据是否能套用至华人等,“运用的范围不少。”
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